Младенческая смертность за 2013 год составила 83 случая.
Младенческая смертность по муниципальным образованиям
на 1000 родившихся живыми
Не зарегистрирована младенческая смертность в Яльчикском, Шумерлинском, Шемуршинском, Красночетайском, Красноармейском, Алатырском районах.
Ниже, чем в среднем уровень младенческой смертности по Чувашской Республики, отмечен в Цивильском районе (2,0 ‰), г. Алатырь (2,4‰), в Ядринском районе (2,5 ‰), г. Шумерля (2,6‰), в Урмарском районе (2,7‰), в Аликовском районе (3,5 ‰), в Янтиковском районе (4,3 ‰), в городах Новочебоксарск (4,3‰), Чебоксары (4,3‰).
Выше, чем в среднем по Чувашской Республике уровень младенческой смертности в Моргаушском районе (15,7 ‰), Козловском районе (12,3 ‰), Марпосадском районе (9,1‰), Ибресинском районе (8,1‰), Вурнарском районе (8,1‰), Порецком районе (7,4‰), Канашском районе (6,5‰), г.Канаш (6,2‰), Чебоксарском районе (5,6‰), Комсомольском районе (5,3 ‰), Батыревском районе (5,2 ‰).
В структуре смерти новорожденных детей преобладают внешние причины, врожденные пороки развития плода, заболевания, связанные со здоровьем матери, патологическим течением беременности и родов. Значительное влияние оказывают социальные факторы, ненадлежащий уход со стороны родителей.
Статистическая информация по смертности детского населения за 2013 год
|
Наименование муниципальных образований
|
Младенческая смертность
(0-1 г.)
|
Детская смертность
(0-17 лет)
|
Абс. Число
|
На 1000 новорож-денных
|
Абс. Число
|
На 100 тысяч детского населения
|
На 1000 детского населения
|
1
|
Алатырский район
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
2
|
Аликовский район
|
1
|
3,5
|
3
|
79,3
|
0,79
|
3
|
Батыревский район
|
3
|
5,2
|
5
|
59,7
|
0,60
|
4
|
Вурнарский район
|
4
|
8,1
|
9
|
119,1
|
1,19
|
5
|
Ибресинский район
|
3
|
8,1
|
5
|
89,7
|
0,90
|
6
|
Канашский район
|
4
|
6,5
|
10
|
125,1
|
1,25
|
7
|
Козловский район
|
3
|
12,3
|
3
|
77,5
|
0,78
|
8
|
Комсомольский район
|
2
|
5,3
|
3
|
52,2
|
0,52
|
9
|
Красноармейский район
|
0
|
0
|
3
|
96,2
|
0,96
|
10
|
Красночетайский район
|
0
|
0
|
1
|
32,5
|
0,33
|
11
|
Марпосадский район
|
3
|
9,1
|
5
|
111,45
|
1,11
|
12
|
Моргаушский район
|
8
|
15,7
|
12
|
170,62
|
1,71
|
13
|
Порецкий район
|
1
|
7,4
|
1
|
47,6
|
0,48
|
14
|
Урмарский район
|
1
|
2,7
|
2
|
40,3
|
0,40
|
15
|
Цивильский район
|
1
|
2,0
|
3
|
44,4
|
0,44
|
16
|
Чебоксарский район
|
5
|
5,6
|
12
|
98,2
|
0,98
|
17
|
Шемуршинский район
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
18
|
Шумерлинский район
|
|
0
|
0
|
0
|
0
|
19
|
Ядринский район
|
1
|
2,5
|
2
|
34,8
|
0,35
|
20
|
Яльчикский район
|
0
|
0
|
2
|
51,2
|
0,51
|
21
|
Янтиковский район
|
1
|
4,3
|
1
|
29,9
|
0,30
|
22
|
г. Канаш
|
4
|
6,2
|
9
|
89,1
|
0,89
|
23
|
г. Новочебоксарск
|
7
|
4,3
|
13
|
53,2
|
0,53
|
24
|
г. Алатырь
|
1
|
2,4
|
3
|
49,8
|
0,50
|
25
|
г. Шумерля
|
1
|
2,6
|
2
|
35,2
|
0,35
|
26
|
г. Чебоксары
|
29
|
4,3
|
49
|
54,7
|
0,55
|
|
Иногородние
|
|
|
4
|
|
|
|
Итого по Чувашской Республике
|
83
|
4,8
|
162
|
64,4
|
0,64
|
Снижения детской смертности удалось достичь за счет формирования многоступенчатой системы неотложной медицинской помощи, которая сегодня охватывает все медицинские организации республики. В республиканских реанимационных центрах используется технология медицинской сортировки, которая позволяет максимально эффективно использовать ресурсы службы с учетом тяжести состояния и профиля патологии.
В 2013 году медицинские осмотры прошли 239040 детей (99,4 % от плана). По результатам осмотров дети распределены по группам здоровья: 1 группа (абсолютно здоровые дети) – 19,4 %, 2 группа (функциональные отклонения в состоянии здоровья, риск развития хронической патологии) – 65,9 %, 3 группа (хронические заболевания в стадии ремиссии) – 12,7 %, 4-5 группа (хронические патологии в стадии суб- и декомпенсационных возможностей организма и инвалидизирующими проявлениями) – 2,0 %.
Проведена диспансеризация детей-сирот и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Осмотрен 3001 ребенок (100 % от плана). По результатам осмотров: 1 группа здоровья (абсолютно здоровые дети) – 42,7 %, 2 группа (функциональные отклонения в состоянии здоровья, риск развития хронической патологии) – 43,9 %, 3 группа (хронические заболевания в стадии ремиссии) – 10,9 %, 4-5 группа (хронические патологии в стадии суб- и декомпенсационных возможностей организма и инвалидизирующими проявлениями) – 2,5 %.
При диспансеризации детей, оставшихся без попечения родителей: 1 группа (абсолютно здоровые дети) – 16,0 %, 2 группа (функциональные отклонения в состоянии здоровья, риск развития хронической патологии) – 66,2 %, 3 группа (хронические заболевания в стадии ремиссии) – 14,0 %, 4-5 группа (хронические патологии в стадии суб- и декомпенсационных возможностей организма и инвалидизирующими проявлениями) – 3,8 %.
Заболеваемость детей 0-17лет, на 100 тыс. человек населения соответствующего возраста
Классы болезней МКБ-10
|
2012
|
2013
|
темп прироста/
убыли, %
|
1
|
3
|
4
|
5
|
всего
|
253730,4
|
212212,5
|
-16,4
|
некоторые инфекционные и паразитарные болезни
|
10349,6
|
8048,0
|
-22,2
|
новообразования
|
692,9
|
593,2
|
-14,4
|
болезни крови и кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм
|
3501,0
|
2873,3
|
-17,9
|
болезни эндокринной системы, расстройства питания, нарушения обмена веществ
|
3460,4
|
2501,8
|
-27,7
|
психические расстройства и расстройства поведения
|
833,4
|
647,9
|
-22,3
|
болезни нервной системы
|
11568,0
|
9147,6
|
-20,9
|
болезни глаза и его придаточного аппарата
|
10078,3
|
9733,3
|
-3,4
|
болезни уха и сосцевидного отростка
|
8951,9
|
7542,1
|
-15,7
|
болезни системы кровообращения
|
1926,2
|
1517,5
|
-21,2
|
болезни органов дыхания (включая грипп, ОРВИ)
|
136173,0
|
118553,9
|
-12,9
|
болезни органов пищеварения
|
13858,0
|
10517,8
|
-24,1
|
болезни кожи и подкожной клетчатки
|
14639,4
|
11602,1
|
-20,7
|
болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани
|
6602,1
|
4955,9
|
-24,9
|
болезни мочеполовой системы
|
8256,1
|
6494,0
|
-21,3
|
врождённые аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения
|
3310,9
|
2825,6
|
-14,7
|
симптомы, признаки и отклонения от нормы, выявленные при клинических и лабораторных исследованиях
|
1774,3
|
498,1
|
-71,9
|
травмы, отравления и некоторые другие последствия воздействия внешних причин
|
16206,3
|
12784,3
|
-21,1
|
Уровень заболеваемости несовершеннолетних инфекциями, передающимися половым путем, снижается. В 2013 году зарегистрировано 7 случаев заболеваемости сифилисом (в 2012 г. – 9, в 2011г. - 12), гонококковой инфекцией – 7 (в 2012 г. – 16, в 2011г. - 10), трихомонозом – 24 (2012г. – 24, 2011г. - 31). Заболеваемость сифилисом детей (0-17 лет) составила 2,8 на 100 тыс. человек детского населения. Случаев врожденного сифилиса в 2013 году не зарегистрировано.
Заболеваемость гонореей в 2013 году детей (0-17лет) составила 2,8 на 100 тыс. детского населения. В возрастной структуре больных гонореей 81,7% составляют лица в возрасте 20-39 лет, 1,1% – лица в возрасте 15-17 лет.
Произошел рост заболеваемости детей ВИЧ-инфекцией – 4 случая в 2013 г. (2012г. – 1, 2011 г. - 1).
С 2000 года в республике родилось 230 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 13 (5,6%) установлен диагноз ВИЧ-инфекция, находятся под наблюдением 34 ребёнка (предварительный результат методом полимеразной цепной реакции отрицательный). В 2013 году все ВИЧ-инфицированные беременные женщины были включены в программу профилактики передачи инфекции от матери ребенку, причем трехэтапную химиопрофилактику получили 89,5% беременных женщин. В 2013 году вирус иммунодефицита человека у новорожденных детей не выявлен.
По состоянию на 1 января 2014 г. в БУ «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» Минздравсоцразвития Чувашии на диспансерном наблюдении состояли всего 1203 ВИЧ-инфицированных, в том числе 18 детей.
Беременность несовершеннолетних продолжает оставаться на высоком уровне, хотя и уменьшается, и составила 262 случая (в 2012 г. – 289, 2011 г. - 330), из них 8 в возрасте до 14 лет (2012г. – 4, 2011г. - 11). В 2013 г. 119 несовершеннолетних беременных стали мамами (2012 г. – 134, 2011г. - 140). Недостаточными темпами снижается число абортов несовершеннолетним: в возрасте 15-17 лет: в 2013 г. – 135, в 2012 г. – 136, в 2011г. – 179, ежегодно растет число повторных абортов: в 2013 г. – 37, в 2012 г. – 27, в 2011 г. – 22. Особую тревогу вызывает не снижающееся число абортов среди несовершеннолетних в возрасте до 14 лет: в 2013 г. – 8, в 2012 г. – 4, в 2011 г. – 11.
Уполномоченный считает, что по каждому случаю наступившей беременности у несовершеннолетних правоохранительными органами должна проводиться проверка на предмет наличия признаков состава преступления против половой неприкосновенности несовершеннолетних. Медицинские учреждения своевременно должны доводить информацию до правоохранительных органов.
Общее число абортов в Чувашской Республике снизилось на 31,2% с 10878 в 2011 году до 9352 в 2013 году.
Показатель абортов на 1 тыс. женщин фертильного возраста уменьшился с 33,6 в 2011 году до 29,9 в 2013 году, а показатель абортов на 100 детей, родившихся живыми и мертвыми, с 67,0 в 2011 году до 53,3 в 2012 году.
Для оказания медицинской и психологической помощи беременным женщинам, попавшим в трудную жизненную ситуацию, на базе женских консультаций открыто 7 центров кризисной беременности, оказывающих медико-социальную, психологическую и юридическую помощь женщинам.
Трехуровневая система оказания медицинской помощи детям (общего профиля) включает в себя БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздравсоцразвития Чувашии (на 370 коек), оказывающее специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь, 5 межтерриториальных центров для оказания специализированной медицинской помощи мощностью на 494 койки, а также педиатрические отделения 24 медицинских организаций республики (на 443 педиатрические койки) во взаимодействии с врачами первичного звена здравоохранения и медицинскими работниками фельдшерско-акушерских пунктов.
В 2011-2013 годах с целью оптимизации маршрутов оказания медицинской помощи детям, а также концентрации финансовых, кадровых и технологических ресурсов реорганизованы 3 маломощные детские больницы путем присоединения их к крупным многопрофильным межтерриториальным центрам.
Остается актуальной проблема кадрового обеспечения системы оказания медицинской помощи детскому населению. За последние три года численность работающих врачей-педиатров сократилась на 4% (с 415 в 2011 году до 398 в 2013 году). Обеспеченность врачами-педиатрами на 10 тыс. человек детского населения уменьшилась на 4,1% и составила 18,5 (в 2011 году – 19,3). Отмечается недостаточная обеспеченность врачами узкими специалистами детских поликлиник сельских центральных районных больниц.
Необходимо принять меры по обеспечению доступности детских врачей узких специалистов для детей из села. Все более актуальным становится вопрос дефицита средних медицинских работников.
За 2013 год в эксплуатацию введено 23 фельдшерско-акушерских пункта в 20 сельских районах Чувашии.
Состояние здоровья детей
Численность детского населения от 0 до 17 лет включительно на 1 января 2013 г. составила 243103 человек. Доля детского населения в структуре общей численности населения региона составила на начало 2013 года 19,6%. В структуре детского населения городское население составило 55,9%, сельское – 44,1%. Удельный вес мальчиков в общей численности детей в возрасте 0-17 лет составил 51,1%, девочек – 48,9%.
Количество детей в возрасте до 14 лет включительно составило 204402 человека, или 84,1% от общей численности детского населения, подростков в возрасте 15-17 лет включительно – 38701 человек, или 15,9% от общей численности детского населения. В 2013 году по сравнению с 2011 годом отмечен прирост детского населения на 3838 человек, или на 1,6%.
Для обеспечения раннего выявления детей с тяжелыми наследственными и врожденными заболеваниями и проведения своевременного лечения организована работа по проведению неонатального и аудиологического скрининга.
Охват неонатальным скринингом новорожденных составил в 2013 году 99,5% от общего числа родившихся (17340 детей, в 2011 году – 16122 ребёнка).
Из числа обследованных в 2013 году выявлено 12 детей с наследственными заболеваниями, в том числе 4 ребёнка – с муковисцидозом, 4 ребёнка – с врожденным гипотиреозом, 2 ребёнка – с галактоземией, 1 ребенок – с фенилкетонурией, 1 ребенок – с адреногенитальным синдромом.
В 2013 году диспансеризацию детей первого года жизни в полном объеме завершили 96,3% от числа взятых под наблюдение. Причины не исполнения стандарта в полном объеме связаны с миграцией родителей ребёнка в 45% случаев, с наблюдением за ребенком в поликлинике менее 6 месяцев – в 50% случаев, с болезнью ребёнка – в 5% случаев.
По итогам 2013 года наибольшее число детей, прошедших диспансеризацию в возрасте 12 месяцев, отнесено к II группе здоровья (с функциональными отклонениями в состоянии здоровья, риском развития хронической патологии) – 92,1% (в 2011 году – 91,8%), доля абсолютно здоровых детей, отнесенных к I группе здоровья, составила 5,7% (в 2011 году – 4,5%), к III группе (с хроническими заболеваниями в стадии ремиссии) отнесены 2% (в 2011 году – 3,5%), к IV и V группам здоровья (с хронической патологией в стадии суб- и декомпенсационных возможностей организма и инвалидизирующими проявлениями) – 0,2% (в 2011 году – 0,2%).
Доля детей в возрасте от 6 до 12 месяцев, находившихся на естественном вскармливании, в 2013 году составила 52,7%.
Число детей, прошедших профилактические осмотры в 2013 году составило 224452 ребёнка, или 99,4% от плановых показателей.
Распределение детей по группам здоровья по результатам профилактических медицинских осмотров составило: 1 группа здоровья (абсолютно здоровые) – 20,2% (45410 человек), 2 группа здоровья (функциональные отклонения в состоянии здоровья, риск развития хронической патологии) – 64,9% (145879 человек), 3 группа здоровья (хронические заболевания в стадии ремиссии) – 12,5% (28155 человек), 4 группа здоровья (хронические заболевания в со стоянии субкомпенсации, снижение функци ональных возможностей – 0,9% (1919 человек), 5 группа здоровья (дети – инвалиды) – 1,4% (3089 человек).
Число несовершеннолетних, имеющих проблемы с потреблением алкоголя, зарегистрированных наркологической службой в 2013 году, снизилось на 34% (с 423 человек в 2011 году до 279 человек в 2013 году).
Из обращений к Уполномоченному выясняется, что дети в возрасте до трех лет и дети в возрасте до 6 лет из многодетных семей далеко не в полном объеме обеспечиваются бесплатно медикаментами при амбулаторном лечении.
Госпитализированная заболеваемость в круглосуточном стационаре
Уровень госпитализации в Чувашской Республике детей возрасте 0-17 лет составил в 2013 году 23,3 на 100 детей (в 2012 году – 25,1, в 2011 году – 24,6).
За последние годы уровень госпитализации среди детей 0-17 лет снизился на 5,3%, среди детей первого года жизни – на 3,4%.
Уровень госпитализации на 100 детей соответствующего возраста
(круглосуточный стационар)
Уровень госпитализации
|
2011 г.
|
2012 г.
|
2013 г.
|
на 100 детей в возрасте 0-17лет
|
24,6
|
25,1
|
23,3
|
на 100 детей в возрасте до 1 года
|
107,3
|
92,7
|
103,6
|
Структура больничной летальности среди детей в возрасте 0-17 лет представлена болезнями перинатального периода в 25% случаев, врожденными аномалиями – в 25%, последствиями травм, отравлений и других воздействий внешних причин – в 10,9%, новообразованиями – в 10,9%, болезнями нервной системы – в 7,6%.
Структура больничной летальности среди детей в возрасте до одного года представлена отдельными состояниями перинатального периода в 39,2% случаев, врожденными пороками развития – в 25,1%, инфекционными болезнями – в 10,2%, заболеваниями нервной системы – в 6,8%, болезнями органов дыхания – в 5,4%.
4 сентября 2013 года в адрес Уполномоченного поступило анонимное обращение по факту гибели ребёнка, 2012 г.р., в стационаре после операции. Заявитель жаловался на не оказание в должном объеме медицинской помощи ребенку после операции, в результате чего ребенок впал в кому и через непродолжительный промежуток времени скончался в реанимации. После обращения Уполномоченного в Минздравсоцразвития Чувашии случай разобран комиссионно. Выявлено, что лечащими врачами не в полном объеме учтены факторы, способствующие осложненному течению послеоперационного периода, выявлены иные недостатки в организации оказания медицинской помощи малолетнему ребенку. За ненадлежащее исполнение должностных обязанностей к лицам, допустившим недостатки в оказании медицинской помощи, приняты меры взыскания.
Медико-социальная помощь в домах ребёнка
В республике функционирует два дома ребёнка на 180 мест, по состоянию на 1 января 2013 г. в них проживал 91 ребенок.
Основными причинами направления детей в дома ребёнка являлись отказ от родительских прав, ограничение/лишение родительских прав, сиротство (в связи с утратой родителей); тяжелое материальное положение (временно); оставление ребёнка в медицинской организации.
Значительная часть воспитанников, развивающихся в условиях «дефицита общения», несмотря на хорошее питание и медицинское обеспечение, отстают в физическом и нервно-психическом развитии. У подавляющего большинства детей – 83,5% – наблюдается комплексное отставание в нервно-психическом развитии (в 2012 году – 70,9%, в 2011 году – 83,8%). Несмотря на адекватное питание в домах ребёнка более чем у половины детей наблюдаются дефицит массы тела, роста, отклонения физического развития (в 2013 году – 53,8%, в 2012 году – 53,3%, в 2011 году – 57,1%), которые представлены преимущественно низким ростом и дефицитом массы тела, а также часто их сочетанием.
С 2007 года проводится углубленная диспансеризация сирот и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, охват диспансеризацией детей составил в 2013 году 100%. Итоги диспансеризации каждого ребёнка обсуждаются на медико-педагогических консилиумах, где формируется индивидуальные программы реабилитации.
Все дети, нуждающиеся в проведении медицинской реабилитации, как на амбулаторном этапе, так на стационарном, получают необходимое восстановительное лечение.
Уровень общей заболеваемости детей в домах ребёнка остается стабильно высоким на протяжении последних трех лет. Однако в сравнении с 2011 годом уровень общей заболеваемости снизился на 9,5%, в то же время заболеваемость среди детей первого года жизни повысилась на 13,5%.
Структура общей заболеваемости у детей, воспитывающихся в домах ребёнка, в 2013 году представлена в 33,3% случая болезнями органов дыхания (в 2011 году - 40,8%), в 24,9% – болезнями нервной (в 2011 году – 19,7%), в 13,3% – врожденной патологией (в 2011 году – 15,7%), в 7,1% – болезнями глаза (в 2011 году – 5,7%), в 6,3% – болезнями крови (в 2011 году – 4%), в 5,9% – болезнями эндокринной системы (в 2011 году – 3,4%), прочими болезнями – в 9,2% (в 2011 году – 10,7%).
В домах ребёнка остается крайне высоким уровень инвалидизации детей. Уровень общей инвалидности составил в 2013 году 3076,9 на 10 тыс. воспитанников (в 2012 году – 3000,0, в 2011 году – 2857,1), уровень первичной инвалидности составил 659,9 на 10 тыс. воспитанников (в 2012 году – 1151,8, в 2011 году – 761,9).
Структура инвалидности в домах ребёнка представлена врожденными пороками и аномалиями развития (53,6%) и патологией нервной системы (46,4%).
Работа с безнадзорными и беспризорными детьми
Работники медицинских организаций напрямую связаны с проблемой социального сиротства и ранних отказов от детей. В республике выделены группы риска семей, где существует риск отказа от ребёнка.
Функциональные обязанности персонала учреждений родовспоможения, медицинских организаций педиатрического профиля предполагает обязательный учет семей социального риска.
С целью профилактики социального сиротства специалисты женских консультаций и детских поликлиник, отделений общей врачебной практики осуществляют социальные патронажи неблагополучных семей, имеющих детей. При необходимости осуществляется превентивная госпитализация детей в возрасте до 1 года на праздничные и выходные дни.
Всего в 2013 году в медицинские организации Чувашской Республики помещено 253 безнадзорных и беспризорных несовершеннолетних, проживающих, в основном, в Чувашии (99%), из других территорий – 1%. По сравнению с 2011 годом, общая численность безнадзорных и беспризорных несовершеннолетних, помещенных в медицинские организации, увеличилась на 13,5%.
В возрастной структуре безнадзорных и беспризорных детей, доставленных в медицинские организации, преобладают дети в возрасте до 1 года – 45,5% (в 2011 году – 41,7%), доля детей в возрасте 1-3 года составила в 2013 году 28,5% против 29,1% в 2011 году, в возрасте 4-6 лет – 10,3 % (в 2011 году – 11,2%), в возрасте 7-14 лет – 15,8 % ( в 2011 году – 17,9%).
Дети-инвалиды
По данным отчетной формы федерального статистического наблюдения № 19 «Сведения о детях-инвалидах» на территории Чувашской Республики по состоянию на 1 января 2014 г. проживали 4892 ребёнка-инвалида (в 2011 году – 4792 человека). На протяжении последних лет численность детей-инвалидов остается практически стабильной. Дети данной категории составляют 2% от общей численности детей в возрасте до 17 лет включительно.
По сравнению с 2011 годом распространенность детской инвалидности увеличилась на 0,3%, однако уровень первичного выхода на инвалидность среди детей за этот же период снизился на 12,5%.
По итогам 2013 года психические нарушения определялись у 38,2% детей- инвалидов (в 2011 году - 44,3%), языковые и речевые – у 1,3% (в 2011 году – 1,7%); сенсорные – у 12,7% (в 2011 году - 11%), статодинамические нарушения – у 24,9% (в 2011 году – 23,5%), нарушения органов и систем – у 18,6% (в 2011 году – 16,4%), нарушения, обусловленные физическим уродством – у 2,4% (в 2011 году – 1,9%), общие и генерализованные нарушения – у 1,9% (в 2011 году – 1,2%).
В структуре заболеваний, послуживших причиной инвалидности детского населения, в 2013 году основную долю занимают психические болезни – 38,1%, болезни нервной системы – 18,7%, врожденные аномалии – 17,4% , болезни уха – 4,6%, эндокринные болезни – 4,6%, болезни глаза – 5,8%, болезни костно- мышечной системы – 2,9%, новообразования – 2,6%, прочие болезни – 5,3%.
В структуре первичной инвалидности преобладают врожденные пороки развития – 32,9%, болезни нервной системы – 20,5%, психические заболевания – 18,6%, эндокринные заболевания – 5,2%, заболевания костно-мышечной системы – 4,3%.
В 2013 году высокотехнологичное лечение в федеральных и республиканских клиниках получили 752 ребёнка по 20 профилям медицинской помощи.
Реализация мероприятий Программы модернизации здравоохранения Чувашской Республики на 2011-2013 годы позволила дополнительно расширить перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой по профилям абдоминальной, торакальной, сердечно-сосудистой и детской хирургии, в том числе в период новорожденности, неонатологии, офтальмологии, и увеличить объемы высокотехнологичной медицинской помощи в 10 раз.
В ФГБУ «Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования» Минздрава России проконсультировано 1383 детей из Чувашской Республики, прооперировано с применением высокотехнологичных медицинских технологий 199 детей, из них с оплатой по системе обязательного медицинского страхования 44 ребёнка и из средств федерального бюджета – 155 детей.
С целью оказания медицинской, психологической и социальной помощи детям с глубокими поражениями центральной нервной системы, врожденными пороками развития, злокачественными новообразованиями, хроническими заболеваниями в терминальной стадии и другими инкурабельными заболеваниями на базе БУ «Республиканская детская клиническая больница» создано специализированное отделение паллиативной (хосписной) помощи детям на 10 коек, однако оно недостаточно покрывает реальные потребности детей в данном виде помощи.
В 2014 году предусмотрена организация дополнительных отделений паллиативной помощи еще в 3 медицинских организациях, в том числе 10 детских коек.
В региональном сегменте Федерального регистра по орфанным заболеваниям в Чувашской Республике состоит 77 пациентов, из них 46 дети с редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный Постановлением Правительства РФ № 403.
Дети, включенные в региональный сегмент Федерального регистра:
- Преждевременная половая зрелость центрального происхождения - 5 детей (все дети получают диферелин (годовая потребность на 1 ребёнка по 13 шприцев по 3,75мг);
- Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия) – 21 ребенок, их них получают лечение 15 детей в возрасте до 15 лет (специализированные белковые гидролизат «Афенилак-20», «Тетрафен-70», «ПАМ»).
- Галактоземия – 3 детей - лечение не получают, соблюдают специальную диету;
- Мукополисахаридоз, тип II - 1 ребенок – лечение не получает, отказались);
- Незавершенный остеогенез – 4 детей, получают поддерживающую терапию;
- Юношеский артрит с системным началом – 12 детей, все дети с подтвержденным диагнозом и получают адекватную терапию, включающую базисную и генно-инженерные препараты).
Однако, очевидно, что этот список не обеспечивает потребность всех детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении и поддерживающей терапии.
6 августа к Уполномоченному обратилась мама мальчика, который страдает редким заболеванием «лимфангиоматоз», которому жизненно необходима специальная питательная смесь. Данная смесь не входит в перечень продуктов лечебного питания, утвержденный приказом Минздравсоцразвития Российской Федерации от 9 июля 2007 г. № 1. В связи с этим маме отказано в бесплатном предоставлении этой смеси. Каждый месяц семья мальчика затрачивает от 12,0 до 14,0 тыс.рублей на приобретение смеси за свой счет. При вмешательстве Уполномоченного маме была оказана материальная помощь из разовых источников, в т.ч. помощь оказана депутатом Государственного Совета Чувашской Республики Бадаевой Еленой Игнатьевой для приобретения смеси, однако этой помощи хватило на несколько месяцев.
В связи с этим Уполномоченный видит решение этой проблемы в расширении регионального сегмента Федерального регистра больных редкими (орфанными) заболеваниями и включении в него данного заболевания, что позволит этому мальчику и другим детям беспрепятственно и своевременно получать необходимую смесь, а их родителям – не тратить деньги и нервы на ежедневные поиски денег, больше времени и сил уделять реабилитации своих детей.
|
