Особенности реализации проекта
1. Отсутствие прописанных при старте проекта количественных и качественных индикаторов его эффективности.
2. Увеличение количества пациентов в проекте. Для пилотного проекта изменение запланированных количественных показателей может привести к снижению его результативности. Поэтому учитывались дополнительно такие показатели, как: востребованность услуг, уровень доверия семей, сохранение полной семьи, рождение еще одного ребенка в семьях с неизлечимо больными детьми.
3. Большой объем работы с документацией. За время реализации проекта менялись требования к ведению документации на пациентов и системе отчетности, что требовало в среднем около 30% рабочего времени сотрудников.
4. Недостаточная проработка перечня услуг социальных сотрудников. На этапе реализации проекта был сформирован перечень социальных услуг, предоставляемых службой. Сложность заключалась в том, что стандарты и алгоритмы социальной помощи в паллиативе не разработаны, вся деятельность носила первичный характер. Перечень социальных услуг пересматривался при анализе социальной работы службы, последний раз – в декабре 2014 года, когда было принято Постановление Правительства РФ №1236 от 24 ноября 2014 года, где содержались виды социальных услуг. Перечень включал социально-бытовые, социально-медицинские, социально-психологические, социально-трудовые, социально-правовые, срочные услуги, а также услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов.
5. Отсутствие опыта организации МСПП. Создание выездной службы - это уникальный опыт, основанный только на примерах аналогичных зарубежных моделей выездных служб, поэтому невозможно было предусмотреть все риски, которые возникали в ходе реализации проекта.
6. Низкая информированность широкой общественности по теме паллиативной помощи детям, неготовность общества обсуждать проблемы, связанные с неизлечимо больными детьми.
За период реализации проекта были достигнуты очень важные результаты, как качественные, так и количественные.
Создана профессиональная команда, оказывалась помощь семьям и самое главное - появилось доверие семей к сотрудникам службы МСПП.
Определены механизмы и критерии отбора пациентов на паллиативное наблюдение, подготовлена документация службы и система отчетности сотрудников (положение о выездной службе, должностные инструкции, отчетные документы, порядок оказания помощи, регламенты взаимодействия в команде и пр.), отработан график функционирования команды.
Паллиативная помощь оказана более чем 100 детям.
Организован сестринский патронаж на дому (регулярные визиты медицинских сестер). Обеспечены круглосуточные телефонные консультации медицинских сестер и врачей. Организованы консультации врачей и профильных специалистов.
Организовано социально-психологическое сопровождение детей и членов их семей; оказана помощь в оформлении документов. Семьям предоставлена информационная поддержка по заболеванию, его течению, прогнозу, возможностям паллиативной помощи.
Организованы и проведены коррекционно-развивающие занятия с детьми. Организованы и проведены досуговые выездные мероприятия для детей и родителей. Организованы и проведены встречи в рамках «Родительского клуба».
Организовано социально-психологическое сопровождение родителей и близких после утраты ребенка в 19 семьях.
Проведена работа по распространению опыта работы Мобильной службы паллиативной помощи среди заинтересованных учреждений и организаций города Москвы.
Накопленный в ходе реализации проекта опыт, технологии и методики работы мобильной (выездной) паллиативной службы стал основой для разработки методического пособия «Паллиативная помощь детям – комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям». Пособие предназначено для специалистов и организаторов здравоохранения, социальной защиты и некоммерческих организаций. В нем описаны международные подходы и требования к оказанию паллиативной помощи детям, суть комплексного подхода к заботе о детях с неизлечимыми заболеваниями, а также характеристики и стандарты оказания выездной помощи.
Пособие основано на результатах анализа практического опыта Мобильной службы паллиативной помощи детям и молодым взрослым БФ «Детский паллиатив» и содержит информацию об организационных формах оказания выездной помощи и механизмах финансирования, режиме работы и материально-техническом обеспечении, штатных нормативах и специфике работы разных специалистов в рамках мультидисциплинарной команды. Методические материалы можно бесплатно получить в офисе Фонда или найти на сайте организации.
В ноябре 2014 года был проведен опрос родителей подопечных Мобильной службы паллиативной помощи детям, который показал следующие результаты:
Родители и члены семей паллиативных пациентов получали консультации специалистов по уходу за детьми – подтверждают 100 % респондентов.
Родители и члены семей паллиативных пациентов получили необходимые знания и навыки для соответствующего ухода за детьми с неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями и заявили потребность в дальнейших консультациях – отмечает 81% респондентов.
Консультации психолога и других специалистов Мобильной службы помогли снизить психологическую нагрузку в семье и вероятность ее распада – убеждены 94% респондентов.
Участие в мероприятиях Родительского клуба и детских праздниках способствовали укреплению семей – считают 100 % респондентов.
Паллиативная помощь на дому, оказанная Мобильной службой, способствовала повышению качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей – свидетельствуют 100% респондентов.
Отчет МСПП 2011-2014 Страница
|
