Отчет о реализации благотворительной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым»

ОТЧЕТ о реализации благотворительной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» (декабрь 2011 – декабрь 2014 года) Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) БФ «Детский паллиатив» была создана в 2011 году. Сотрудники службы выезжали на дом к тяжело больным детям, выполняли все необходимые медицинские манипуляции, помогали семьям решать различные социальные вопросы, преодолевать психологические трудности. С 1 августа 2015 года Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) прекратила свою деятельность. Оказание паллиативной помощи на дому – наиболее экономная модель паллиативной службы, тем не менее, она высокозатратна, и для благотворительной организации может оказаться неподъемной. Решение о закрытии МСПП было принято по причине падения уровня как частных, так и корпоративных пожертвований в сфере благотворительности, в результате которого в фонде возник дефицит финансовых средств. Фонд предпринял все возможные шаги для того, чтобы выбывающие из-под опеки службы дети и семьи продолжали получать необходимую им паллиативную помощь. Были достигнуты договоренности о передаче детей под опеку Детской программы Фонда помощи хосписам «Вера», Марфо-Мариинской обители и Центра паллиативной помощи детям в Чертаново (в подразделении Научно-практического центра медицинской помощи детям). БФ «Детский паллиатив» продолжает организационно-методическую и просветительскую работу в сфере формирования современной системы паллиативной помощи детям в России. Мы хотим, чтобы в нашей стране все дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители имели возможность получать профессиональную качественную помощь. Наши усилия направлены, в том числе, на создание мобильных служб в различных регионах России. Мы предлагаем отчет о деятельности Мобильной службы Фонда вниманию всех, кто планирует создавать или уже создает выездные службы паллиативной помощи детям на дому, и надеемся, что наш опыт будет полезен в вашей повседневной работе с неизлечимо больными детьми. Отчет подготовлен медицинским директором БФ «Детский паллиатив», д.м.н. Э.В.Кумировой. ВВЕДЕНИЕ В настоящее время в России продолжает формироваться система оказания паллиативной помощи детям. Более 570 заболеваний в соответствии с международной классификацией болезней МКБ-10 определяются как паллиативные. В мировой практике принято считать, что примерно 80% детей с неизлечимыми заболеваниями - это больные с неонкологической патологией, 10-20% - с онкологией. По данным БФ «Детский паллиатив», в России более 180 тысяч детей нуждаются в оказании паллиативной помощи, а в Москве – около 11 тысяч детей до 18 лет. В 2014 году сервисы паллиативной помощи детям (ППД) работали в 54 регионах России в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские, др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений, 2 детских хосписа, 1 специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому. В случае, если ребёнок с неизлечимым заболеванием не находится в стационаре лечебного учреждения, а проживает дома, то он и его семья часто не могут рассчитывать на своевременный и качественный медицинский уход, поскольку специалисты поликлиник не обучены паллиативной помощи и многие подобные заболевания они видят в своей практике впервые. Нередко трудность случая служит поводом для отказа от оказания любых медицинских услуг на дому. Особенно это касается детей с тяжелыми генетическими заболеваниями - нервно-мышечными болезнями, болезнями обмена, и т.п. Существующая система помощи этим больным пока не предполагает тех аспектов, которые связаны с плохим прогнозом, тяжелыми изнуряющими симптомами, потерей активности и нормального функционирования, а также с психологическим кризисом в семье и с непосредственным умиранием. Участковые педиатрические сети, ввиду небольшого количества таких пациентов и собственной загруженности, не готовы решать проблему системно. Проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» (МСПП) - один из первых в России проектов по оказанию профессиональной паллиативной помощи детям на дому, который осуществлялся для решения данной проблемы на территории г. Москвы и Московской области. В рамках Проекта было запланировано предоставление детям, нуждающимся в паллиативной помощи, а также их семьям на дому всего комплекса медицинских и социально-психологических услуг в соответствии с мировыми стандартами. Служба была создана в декабре 2011 года Благотворительным фондом развития паллиативной помощи детям (в настоящее время название фонда – Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», зарегистрирован в Едином государственном реестре юридических лиц 7 декабря 2011 года под № 1117799024485). За все время реализации проекта 109 детей с неизлечимыми заболеваниями, проживающих в г.Москве и Московской области, получали регулярную и безвозмездную помощь Мобильной службы. Деятельность службы неоднократно освещалась в федеральных, столичных и региональных СМИ, на профессиональных конференциях специалистов по ППД и других, тематически родственных научно-практических мероприятиях. Опыт службы подробно описан в опубликованном Фондом в сентябре 2014 года методическом пособии «Паллиативная помощь детям – комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям» Контакты Фонда: сайт: www.rcpcf.ru Телефон: +7(499)704-3735 e-mail: info@rcpcf.ru Фактический адрес: г. Москва, Лебяжий переулок, 8/4, стр.1. Рисунок 1. ОРГАНИЗАЦИОННАЯ СХЕМА РАБОТЫ ПРОЕКТА Подбор и обучение - сотрудников Фонд Информирование о проекте через сайт, СМИ, др. контакты Фонд Решение о включении ребёнка и его семьи в проект Консилиум, медицинский директор, руководитель проекта Выезд в семью для знакомства и сбора информации Медицинская сестра, социальный работник, психолог, врач Оценка эффективности проекта Администратор, старшая медсестра Подготовка пакета документов - для включении семьи в проект Оказание ребёнку и его семье услуг в рамках проекта Сотрудники Проекта Консилиум Проектная группа и руководство Фонда

Похожие:

	Директору Благотворительного фонда социальной помощи детям «Счастливые Дети» Приложение 1 к благотворительной программе помощи детям в трудной ситуации бф социальной помощи детям «Счастливые Дети»		Бланк на запрос благотворительной помощи Оказание помощи тяжелобольным детям, нуждающимся в экстренном дорогостоящем лечении, создание условий для реабилитации и интеграции...
	Собранием учредителей Благотворительного фонда помощи больным детям «помогите детям» Программа) является программой некоммерческой организации Благотворительный фонд помощи больным детям «помогите детям» (далее – Фонд),...		Договор о благотворительной помощи Благотворительный фонд помощи детям страдающим тяжелыми заболеваниями «Здоровье детям», именуемый в дальнейшем Фонд, в лице в лице...
	Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи Приказом Минздрава России от 14. 04. 2015 №187н (далее – Порядок). Оказание паллиативной помощи больным вич-инфекцией регулируется...		Благотворительная программа «Адресная благотворительная помощь детям... Целью Программы является формирование имущества на основе добровольных взносов и пожертвований, а также иных, не запрещенных законом...
	Программа «С любовью к детям» Конкурс проектов 2017 года положение Конкурсе проектов некоммерческих организаций, проводимом в рамках благотворительной программы «С любовью к детям»		Конкурс проектов в рамках Программы «С любовью к детям» Конкурсе проектов некоммерческих организаций, проводимом в рамках благотворительной программы «С любовью к детям»
	Отчет о ходе реализации и оценки эффективности государственной программы... Предложения Федерального казначейства в годовой отчет о ходе реализации и оценки эффективности государственной программы		Организационная модель оказания паллиативной помощи инкурабельным...