ЦЕЛЬ ПРОЕКТА
Оказание паллиативной помощи на дому не менее 30 детям и молодым взрослым до 25 лет, страдающим неизлечимыми, сокращающими срок жизни заболеваниями, проживающим в Москве и ближайшем Подмосковье.
ЗАДАЧИ ПРОЕКТА
1. Создать Мобильную службу паллиативной помощи детям;
2. Подготовить сотрудников для работы в проекте;
3. Обеспечить предоставление на дому соответствующей медицинской и социально-психологической помощи не менее 30 детям, нуждающимся в паллиативной помощи, и их семьям;
4. Провести исследование эффективности проекта и составить рекомендации по его дальнейшей реализации.
ЦЕЛЕВАЯ ГРУППА
Целевой группой проекта являются дети, подростки и молодые взрослые до 25 лет, страдающие неизлечимыми, сокращающими срок жизни заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи, проживающие в Москве и ближайшем Подмосковье, а также их семьи.
СРОК РЕАЛИЗАЦИИ ПРОЕКТА
Планируемый срок – с декабря 2011 года по декабрь 2012 года (13 месяцев). Впоследствии срок реализации проекта был продлен до конца июня 2015 года (3 года 7 месяцев).
ПЛАНИРУЕМЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПРОЕКТА
Количественные показатели проекта:
1. Количество семей, участвующих в проекте: не менее 30 семей;
2. Периодичность визитов сотрудников в семью:
медицинская сестра - 1 раз в месяц и по запросу семьи,
социальный работник - 1 раз в месяц и по запросу семьи,
врач, психолог - по запросу семьи (частота визитов планируется совместно с семьей на первой встрече).
3. Количество звонков медицинских сестер и социальных работников в семьи - еженедельно или 2 раза в месяц, в зависимости от состояния ребенка.
Качественные показатели проекта:
1. Создана и укомплектована необходимым количеством сотрудников Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым.
2. Все сотрудники службы прошли профессиональную подготовку по работе с детьми с неизлечимыми заболеваниями и членами их семей.
3. Оценена эффективность проекта, проведено исследование по результатам пилотного проекта.
4. Описана и опубликована созданная Фондом организационная модель оказания паллиативной помощи детям на дому.
ДОСТИГНУТЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ
Реализация проекта планировалась в 3 этапа:
1 этап – набор и обучение сотрудников
2 этап – непосредственное оказание паллиативной помощи детям и молодым взрослым
3 этап – анализ и оценка эффективности проекта, подготовка рекомендаций по дальнейшей реализации проекта.
Первый этап реализации проекта – набор и обучение сотрудников.
Изначально было принято на работу 3 медицинские сестры, 3 социальных работника, 2 врача, 1 психолог. В последующем штат менялся в связи с появившимися новыми потребностями и условиями реализации проекта (см. Таблицу 1). С 2014 года в связи с востребованностью в дополнительных услугах в проекте появились новые специалисты: медсестра-массажист, врач-терапевт, врач-кардиолог, врач-реаниматолог.
Таблица 1. Штат МСПП.
№
|
Наименование должности
|
Фактическое количество
штатных единиц
на момент начала проекта
|
Фактическое количество штатных единиц
(90 пациентов,
31.12.2014)
|
Фактическое количество сотрудников
на 31.12.2014
|
Планируемое количество штатных единиц
(с учетом предполагаемого увеличения пациентов до 100-150)
|
1
|
Руководитель службы
|
1,0
|
1,0
|
1
|
1,0
|
2
|
Заведующий отделением (врач-педиатр, онколог, гематолог)
|
-
|
0,5
|
1
|
1,0
|
3
|
Врач-педиатр
|
2,0
|
0,4
|
1
|
2,0
|
4
|
Врач-реаниматолог, кардиолог
|
-
|
1,0
|
1
|
0,5
|
5
|
Врач-терапевт (обеспечивает обслуживание молодых взрослых до 25 лет)
|
-
|
0,1
|
1
|
0,5
|
6
|
Старшая медсестра
|
-
|
1,0
|
1
|
1,0
|
7
|
Медсестра
|
3,0
|
4,0
|
5
|
5,0
|
8
|
Социальный работник
|
3,0
|
3,5
|
5
|
5,0
|
9
|
Психолог (детский, взрослый)
|
1,0
|
2,25
|
3
|
2,0
|
10
|
Администратор
|
-
|
0,5
|
1
|
1,0
|
|
Итого
|
10
|
14,25
|
20
|
18
|
В процессе реализации проекта были сформированы ориентировочные нагрузки на сотрудников МСПП. Несмотря на изначально запланированные количественные показатели проекта (периодичность визитов специалистов), нагрузки на персонал корректировались в ходе реализации проекта. Учитывая, что выездной характер медицинской помощи на дому в России официально представлен в поликлиниках и на скорой помощи и оказывается участковыми врачами и медсестрами, а также врачами скорой помощи, мы приняли за ориентир существующую плановую нагрузку на участкового врача и медсестру, как наиболее приближенную по формату к организации выездной службы ППД. По правилам на педиатрическом участке должно быть в среднем 700-800 детей. Участковый врач должен принять в день не более 9 пациентов за 3 часа на приеме и сделать не более 7 вызовов. Но в процессе работы стало понятно, что визиты сотрудников службы (врачей, медсестер, соцработников, психологов) имеют свою специфику, т.к. пациенты с неизлечимыми заболеваниями и их семьи - это особый контингент больных, требующий особого внимания, особых коммуникаций и навыков, как медицинских, так и немедицинских. Как правило, это тяжелые хронические больные с длинной историей заболевания с периодами ухудшения и стабилизации состояния, а их близкие находятся постоянно под бременем ежедневных изнуряющих, чаще безрадостных забот о ребенке. Поэтому нагрузка на врача паллиативной службы не может полностью соответствовать нагрузке участкового врача.
Визит паллиативного врача сильно отличается от визита участкового врача или врача скорой помощи. Визит врача к паллиативному больному состоит не только из стандартного набора мероприятий, проводимых на дому (сбора жалоб, анамнеза, осмотра пациента), но и из более трудоемких и продолжительных процедур: например, замена гастростомы, трахеостомы, обработка пролежней обучение уходу за больным - приемам умывания, перемещения в постели больного ухаживающим или им самим, уходу за кожей, слизистыми, обучение мониторингу за приборами (пульсоксиметр, ИВЛ, АД), правилам пользования специальным оборудованием (небулайзером, ИВЛ, кислородным концентратором и пр.), а также беседы с родственниками, сиблингами (братьями и сестрами пациента). Поэтому в среднем визит врача/медицинской сестры может длиться от 1 до 2 часов, а иногда и больше. В связи с этим нагрузка на врача паллиативной команды рассчитывалась в зависимости от количества и длительности визитов к пациенту, исходя из тяжести его состояния и психологического климата в семье. Учитывалась также дальность проживания семьи. Исходя из 8-часового рабочего дня врача: 1-2 визита (4-6 часов с учетом дороги), 1-3 часа на звонки и ведение документации, 4 часа в неделю на планерки, 6-8 часов в неделю на участие в образовательных мероприятиях.
Визит медицинской сестры включал в себя мониторинг симптомов, обучение навыкам ухода за пациентом, работы с оборудованием, респис («социальная передышка» членов семьи) и проч.
Визиты социальных работников предполагали помощь в оформлении ИПР, инвалидности, респис, сопровождение сиблингов, помощь при транспортировке в стационар (на консультации, лечение, обследование), на мероприятия, доставку в семью необходимого оборудования, расходных материалов, помощь в быту и проч.
Визиты психологов также имеют свои особенности и акценты в зависимости от того, с кем психолог работает - с самим пациентом, его родственниками, сиблингами. Это может быть как индивидуальное психологическое консультирование (детей и/или родителей), так и консультирование групповое в форме родительского клуба или группы взаимопомощи.
Кроме того, сотрудники занимались и терминальным уходом – оказанием посильной помощи во время активного умирания пациента, в первую очередь, направленной на борьбу с симптомами и поддержку семьи. В любое время суток семья умирающего ребенка имела круглосуточный доступ к сотруднику, в том числе и в виде внепланового визита врача/медсестры/психолога. Вопросы терминального ухода обсуждались с родителями заблаговременно.
Таким образом, с учетом всего перечисленного были определены ориентировочные нормы нагрузки на сотрудников службы, которые отражены в Положении о подразделении (см. Методическое пособие):
1 ставка врача – от 25 до 40 пациентов;
1 ставка медицинской сестры – от 20 до 30 пациентов;
1 ставка социального работника – от 20 до 30 пациентов;
1 ставка психолога – от 20 до 30 пациентов.
Кроме того, в процессе реализации проекта для определения функциональной активности персонала были разработаны должностные инструкции, которые доводятся до сведения персонала и хранятся в кадровых документах. Данные инструкции также были опубликованы в методическом пособии о службе.
В процессе работы для прогнозирования объема и частоты оказываемых услуг из больных (семей) были сформированы группы (Таблица 2). Причем, пациенты, в зависимости от текущего состояния, могли переходить из группы в группу. Такой анализ проводился примерно 1 раз в месяц.
Таблица 2. Группы больных в зависимости от объема оказываемых услуг.
|
Группа 1
(терминальная стадия)
|
Группа 2
(основная – относительная стабильность)
|
Группа 3
(пограничная)
|
Визиты
|
более 2 раз в месяц
|
2 раза в месяц
(1 мед.персонал + 1 соцработник)
|
1 раз в 3 месяца
|
Звонки
|
более 8 раз в месяц
|
8 раз в месяц
(4 мед.персонал + 4 соцработник)
|
4 раза в месяц
|
Обучение персонала службы и других специалистов
Специалисты, пришедшие в проект до начала его реализации, активно участвовали в разработке проекта, а также проходили специальное обучение. Поскольку специализированного обучения по новой для России теме паллиативной помощи детям на тот момент в стране не было, по решению учредителя все сотрудники, набранные для работы в проекте, прошли недельную стажировку в Белорусском детском хосписе (осень 2011 г.), участвовали в международной конференции 2011 г. «Детская паллиативная помощь в Восточной Европе», проходили стажировку в Первом московском хосписе (весна 2012 г.), медицинские сестры прошли обучение на курсе кафедры онкологии и паллиативной помощи НИИ онкологии им. Герцена (ноябрь-декабрь 2011 г.), социальные работники прошли обучение в Центре лечебной педагогики, 1 врач поступил в Университет г. Кардиффа (Великобритания) для прохождения 2-х годичного очно-заочного обучения по специальности «детская паллиативная помощь» и за время работы в Фонде закончил его.
Ежегодно сотрудники Фонда и мобильной службы активно обучались как на российских, так и на международных образовательных мероприятиях. Только за 2014 год для сотрудников было проведено 80 образовательных мероприятий (семинаров, тренингов, лекций, практических занятий) по различным аспектам паллиативной помощи детям при участии 35 преподавателей (из них 6 международных специалистов), включая 5 стажировок, как в России, так и за рубежом. В среднем в месяц происходило 10-15 образовательных мероприятий. Важным способом профилактики синдрома выгорания сотрудников команды явились супервизии, как индивидуальные, так и групповые. За 3-й год функционирования проекта проведено 13 групповых и 12 индивидуальных супервизий. Кроме того, было проведено 4 мероприятия по профилактике синдрома выгорания.
Сотрудники Фонда использовали все возможности для широкого распространения информации об опыте работы Мобильной службы. Уже в мае 2012 г. результаты деятельности службы были представлены на круглом столе «Детский хоспис – Москва». Только за 2013 год доклады об опыте организации службы прозвучали более чем на 15 российских медицинских и немедицинских конференциях. Были опубликованы тезисы по организации мобильной паллиативной помощи в сборниках международных конференций (декабрь 2012 г. и март 2014 г).
Второй этап реализации проекта – работа с семьями, общественными благотворительными организациями, медицинскими учреждениями - начался параллельно с первым этапом с декабря 2011 года.
Нуждающиеся в помощи семьи обращались в Фонд по направлению родительских ассоциаций, телефону «горячей линии», через сайт, по направлению лечебных учреждений и рекомендациям родителей, чьи дети воспользовались услугами Фонда.
После включения пациента в проект, его начинали посещать сотрудники службы в соответствии с планом визитов. Внеплановые посещения происходили по запросу семьи, других сотрудников проекта или консилиума/совещания по больным. При возникновении экстренных ситуаций семья могла круглосуточно связываться с дежурной медицинской сестрой, которая либо давала соответствующие рекомендации, либо выезжала к пациенту, либо связывала семью с врачом.
Результаты визитов к пациентам документировались в электронной и письменной форме. Информация о состоянии пациента докладывалась на еженедельных планерках и ежедневно обсуждалась в специально созданной электронной переписке между сотрудниками службы.
В случае необходимости семье оказывалась материальная помощь в виде предоставления лекарственных средств, средств ухода, медицинского оборудования. Решение об оказании материальной помощи и её объёме принималось на консилиуме, состоящем из руководителя службы, зав. отделением и главного врача медицинской организации.
Рисунок 2. Динамика количественных показателей проекта в зависимости от прироста количества детей
Первоначально в проекте участвовали 17 семей (18 детей), которые состояли в родительских ассоциациях «Надежда» и «Синдром – Хантера» (подопечными стали дети с диагнозами мукополисахаридоз и миодистрофия Дюшена). К концу 2012 года количество подопечных семей увеличилось до 54 (55 детей), 2013-го – до 82 семей (84 детей), 2014-го общее количество семей, вошедших в проект, стало 117(119 детей). В двух семьях было по двое детей. За время реализации проекта 5 семей (4%) отказались от участия в проекте, так как были настроены больше на удовлетворение их материальных потребностей и не нуждались в том объеме услуг, которые оказывались службой. Умерло 24 ребенка (20%).
Изначально проект предназначался для детей с неонкологической патологией. В процессе работы стало понятно, что пациенты с неизлечимыми заболеваниями, особенно онкологические, нуждаются не только в консультативной, социально-психологической, но и медицинской помощи. Для обеспечения лицензируемой медицинской помощи на дому был - заключен договор с дружественной организацией, имеющей медицинскую лицензию и необходимые площади. С сентября 2012 года проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» реализовывался в партнерстве с Региональной общественной организацией инвалидов «Здоровье человека». На базе медицинского центра данной организации было открыто отделение Мобильной паллиативной службы, и медицинские услуги подопечным Фонда оказывались врачами и медицинскими сестрами отделения. В проект стали приниматься дети с онкологической патологией, а также другие тяжелые пациенты, нуждающиеся в серьезной медицинской поддержке. С 2014 года в связи с появлением потребности в дополнительных обследованиях пациентов и расторжением договора с РООИ «Здоровье человека» аналогичный договор о сотрудничестве был заключен с крупной медицинской организацией г. Москвы «Медквадрат».
Принципы поступления пациентов в проект оставались прежними. Среди включаемых в проект пациентов преобладали дети с неонкологическими заболеваниями (мукополисахаридоз, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена, синдром Ретта, синдром центральной гиповентиляции, болезнь Ниманна-Пика, органические и посттравматические поражения головного и спинного мозга и др.). В 2012 году в общей сложности с онкологическими заболеваниями было включено в проект 2 больных, что составило 3%, в 2013-ом - 7 больных (8%), в 2014-м – 13 больных (10%). Таким образом, соотношение пациентов с онкологической и неонкологической патологией примерно соответствовало международным данным. Среди них большинство детей было до 18 лет.
Рисунок 3. Структура нозологических форм заболеваний в динамике в проекте
Среди пациентов с неонкологической патологией особое место занимают пациенты с миопатиями (22 больных), 7 из которых находились на аппаратах домашней искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Кроме того, ИВЛ на дому получали еще 3 пациента с синдромом центральной гиповентиляции и посттравматическим поражением головного и спинного мозга. Все пациенты велись совместно с реаниматологами. Большую группу в проекте составили пациенты с мукополисахаридозом (22 больных). Такая концентрация этих больных в проекте была обусловлена содружеством Фонда с родительскими организациями «Синдром Хантера» и «Надежда».
За время реализации проекта умерло 24 пациента (20%). Среди них 8 больных (33%) были с онкологическими заболеваниями. 14 пациентов (58%) умерли дома, остальные в больнице.
Рисунок 4. Выбор семьей места смерти детей
На конец декабря 2014 года под опекой службы Фонда находилось 90 пациентов (в возрасте от 4 месяцев до 24 лет), проживающих в Москве и ближайшем Подмосковье, и еще 19 семьям (79%) предоставлялась психологическая поддержка в связи с уходом ребенка из жизни (программа «Горевание»).
Всего под опекой службы Фонда находилось 109 детей, а также 60 братьев/сестер пациентов и 198 родителей. За период реализации проекта в 5 семьях родились здоровые сиблинги, что свидетельствует об уверенности в будущем семьи, получающей поддержку Фонда.
Рисунок 5. География проекта – декабрь 2014 года
На карте представлены районы и территории, где сотрудниками службы оказывалась паллиативная помощь. 67 семей проживали в Москве, 23 семьи – в Московской области. На максимальном удалении от Москвы (от 58 км до 180 км) - проживали 9 семей, что составляет 9%. Всем сотрудникам службы, обеспечивающим ППД на дому, компенсировалась оплата проезда на общественном транспорте. Для оперативного решения вопросов и связи с пациентами, врачами службы и административным блоком проекта все сотрудники были обеспечены телефонами и планшетами, оплата телефонной связи компенсировалась. В среднем расходы на оплату проезда сотрудников службы (на декабрь 2014 года) составляли 35 000 рублей в месяц, а телефонных услуг 10 000 – 12 000 рублей в месяц.
Доставка крупногабаритных грузов в семьи (специальные кровати, инвалидные кресла, кислородные концентраторы, вертикализаторы, комплекты памперсов и пр.) организовывалась с помощью волонтеров.
Оказание транспортных услуг пациентам осуществлялась бесплатно за счет средств Фонда, грантов, полученных Фондом на оказание услуг МСПП (Рис. 6), а также с помощью волонтеров.
Транспортные услуги пациентам оказывались: в стационары для проведения консультаций профильных специалистов, манипуляций (постановка гастростомы, трахеостомы, центральных венозных катетеров (портсистем) и др.), ферментозаместительной терапии (у пациентов с мукополисахаридозами регулярно 1 раз в неделю), лечения симптомов, не поддающихся коррекции в домашних условиях, а также для транспортировки ребенка и семьи на развлекательные мероприятия, организованные Фондом.
Рисунок 6. Помощь в предоставлении транспорта подопечным
За 2012 год совершено 257 поездок на такси на сумму 335 174 рублей, за 2013 год – 459 поездок такси на сумму 598 619 рублей, за 2014 год – 722 поездки общей стоимостью на 1 005 514,79 рублей.
На медикаменты, расходные материалы, консультационные услуги за 2013 год для подопечных потрачено 2 751 240,51 рублей, на оборудование - 1 986 619,43 рублей. За 2014 год на медикаменты потрачено 1 377 537 рублей, на медицинские расходные материалы, средства гигиены и питание – 430 615 рублей. На оборудование потрачено 1 084 022 рублей.
В результате деятельности службы была выявлена большая потребность подопечных семей в услугах няни (сиделки) для детей. За 12 месяцев 2014 года с такой просьбой в фонд обратились 25 семей, оказана поддержка 10 семьям на сумму 248 622,7 рублей.
Программа «Горевание»
В службе была организована Программа «Горевание», продолжительность которой рассчитывалась на 18 месяцев с момента утраты ребенка. В рамках этой программы с семьей (родителями, сиблингами, близкими родственниками) работали психологи и те специалисты, которые наиболее тесно контактировали с семьей в период курации неизлечимо больного ребенка службой. Всего на этой программе было 19 подопечных семей. Финансовое обеспечение данной программы на одну семью составляло 7 650 рублей в месяц.
Грантовая поддержка
В 2013 году был получен грант фармацевтической Компании ООО «ПФАЙЗЕР» для оказания услуг и материальной помощи подопечным Фонда в размере 1 000 000 руб, которые были реализованы на оборудование для пациентов.
В 2013 году Фонд получил субсидия Комитета общественных связей г.Москвы на оказание услуг МСПП (Договор о субсидии № 96-С от 11 июля 2013 года между Благотворительным фондом развития паллиативной помощи детям и Комитетом общественных связей Правительства Москвы) в размере 6 773 000 руб. В рамках этой субсидии в течение 2013 и 2014 гг. осуществлялась финансовая поддержка МСПП.
Кроме того, в 2013 году был получен грант от организации «Лига здоровья нации», в рамках которого также осуществлялось финансирование услуг службы.
В 2014 году Фонд получил грант от Компании ООО «ДЖЕНЗАЙМ РУС» на оказание части услуг МСПП в размере 500 000 руб. В рамках этого гранта пациенты с мукополисахаридозом получили возможность продолжить свое специальное лечение в условиях НЦЗД РАМН и Тушинской детской клинической больницы, так как покрывались транспортные расходы на перевозку пациентов из дома в стационар и обратно для проведения им еженедельных инфузий ферментозаместительной терапии. Кроме того, благодаря грантовой поддержке была организована зарубежная стажировка одной медсестры службы для обучения особенностям работы с детьми с мукополисахаридозами.
В 2014 году на оборудование для пациентов был получен грант Группы «ИФД КапиталЪ».
Сотрудничество
В процессе деятельности служба активно сотрудничала с государственными и муниципальными медицинскими и немедицинскими учреждениями. Для обеспечения узкоспециализированной помощи пациентам службы профильными специалистами, в том числе и в стационаре, в 2013-2014 гг. были заключены договора о сотрудничестве между Фондом и ведущими федеральными и муниципальными медицинскими учреждениями (Научным центром здоровья детей РАМН, ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, Морозовской детской клинической больницей, Научно-практическим центром медицинской помощи детям ДЗМ, ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова), что способствовало увеличению в проекте количества пациентов и семей, объема услуг, практической помощи семьям, увеличению штата службы, а также формированию организационно-методических подходов при оказании ППД и повышению квалификации персонала службы.
За время реализации проекта партнерами Фонда стали органы власти, другие НКО, коммерческие организации, так или иначе участвовавшие в выполнении Программы: Промсвязьбанк, Российская Ассоциация паллиативной помощи, Navicon, Благотворительный фонд «Вера», Благотворительный фонд «Милосердие», кафедра питания детей и подростков НИИ Педиатрии РАМН, ГБУЗ «ДГКБ № 9 им. Г.Н. Сперанского ДЗМ», Первый московский хоспис, Фонд «Подари жизнь», Фонд «Галчонок», Отдел реконструктивной хирургии полых органов шеи «Московского научно-практического Центра оториноларингологии им. Л.И. Свержевского», Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова, Семьи СМА, а так же медицинские компании (Нестле, Кимберли Кларк, Нутриция Эдванс, Б.Браун, Отто Бок, Рехаб Медикал, БС Клиника, Санофи) и другие.
Для обеспечения подопечных службы в фонде был создан банк необходимого медицинского оборудования. Оборудование выдавалось в семью временно на безвозмездной основе и проходило техническую сертификацию. В банке оборудования были аппараты для проведения искусственной вентиляции легких на дому (7 штук), компрессорные ингаляторы и небулайзеры, аспираторы вакуумные (12 штук), концентраторы кислорода типа OXY-6000 (12 штук), пульсоксиметры (12 штук), мешки Амбу, инфузионные насосы, инвалидные кресла, кресла функциональные, велосипеды адаптационные ортопедические, коляски, вертикализаторы, ходунки, комплекс аппаратно-программный носимый с цифровой записью одно-двух-трехсуточного мониторирования ЭКГ и АД, и проч.
При отсутствии необходимого оборудования в банке Фонда и финансовой невозможности приобрести его, администрация службы обращалась в другие фонды или медицинские учреждения за помощью. Так, например, БФ «Вера» закупал необходимые аппараты искусственного кашля, аппараты для домашней ИВЛ. Научный центр здоровья детей РАМН неоднократно предоставлял портативные аппараты для проведения клинических ЭЭГ исследований на дому, НИИ неотложной хирургии и травматологии - аппарат для проведения кардиореспираторного мониторинга.
Д ля мониторинга потребностей пациентов и семьи был разработан документ «Инфолист», где фиксировалось все используемое пациентом оборудование (см. Методическое пособие). Обновление «Инфолиста» происходило 1 раз в месяц.
Проект Волонтеры»
В процессе реализации проекта появилась еще одна форма помощи для подопечных фонда – проект «Волонтеры», который активно начал работать в 2014 году.
Координатор волонтерского проекта привлекал добровольцев (волонтеров) для выполнения определенных задач на безвозмездной основе. Объем и характер задач определялись на основании информации, полученной от сотрудников проекта. За время существования проекта привлечено более 40 волонтеров.
Помощь волонтеров заключалась в следующем:
проведение акций по осуществлению мечты пациентов
транспортные услуги
доставка питания, средств гигиены и пр.
развивающие занятия с детьми на дому
организация мероприятий для семей
фотосъемка
развитие частной и корпоративной благотворительности
Был оценен уровень удовлетворения заявленных потребностей семей, что определялось коэффициентом результата (KPI 1) - соотношение количества запросов на добровольческую помощь к количеству запросов, выполненных в срок. Средний показатель за отчетный период составил 95%.
Проект «Осуществи мечту»
Еще один проект, который начал свою работу с 2014 года и был направлен на улучшение качества жизни подопечных Фонда с помощью исполнения их заветных желаний: где-то побывать (театры, города, страны, моря и т.д.), кого-то встретить (познакомиться с артистами, спортсменами и другими известными людьми), что-то получить в подарок (игрушки, полет на воздушном шаре и др.), кем-то стать (поиграть один день в пожарного, президента, актрису, принцессу и т.д.).
П роект «Родительский клуб»
Стартовал в ноябре 2012 года. Цель проекта: организация родительской группы самопомощи для адаптации в условиях длительной болезни ребенка, психо-эмоциональная поддержка и психотерапевтическая помощь в кризисных ситуациях.
Задачи проекта:
Создать пространство для общения и психологической и информационной поддержки родителям пациентов, подопечных Фонда.
Обеспечить родителей и членов семей профессиональной поддержкой специалистов – врачей, психологов, юристов, педагогов.
Содействовать социализации родителей через проведение совместных мероприятий, организации групп взаимопомощи.
В 2012 году состоялось две встречи Родительского клуба, сформировалась заинтересованная группа из 7 родителей. Данный проект реализовывался при партнерской поддержке Центра «Свои», который предоставлял Фонду помещение на безвозмездной основе для проведения мероприятий. В 2013 году состоялось 12 встреч Родительского клуба, в 2014 году – 13 встреч. Кроме того, были организованы группы взаимопомощи, на которых родители обсуждали свои насущные проблемы.
Документация и отчетность
В процессе реализации проекта формировалась и совершенствовалась документация и отчетность по проекту.
Виды документов, разработанные в службе, перечислены ниже и подробно описаны в Методических рекомендациях. В дополнение к стандартному пакету документов, разработаны внутренние технические регламенты, правила и инструкции, целью которых являлось сделать часто повторяющиеся процедуры четкими и понятными, и тем самым добиться рационального использования времени и сил сотрудников и финансовых ресурсов организации.
Учитывая специфику работы выездной службы (большинство сотрудников работало на выездах), необходимо было создать специальную форму отчетности, которая, с одной стороны, улучшила координацию работы службы, а с другой – позволила контролировать качество работы специалистов.
Еженедельно каждый сотрудник направлял руководителю службы отчет о своей работе, в котором были описаны все совершенные за неделю визиты и звонки в семьи, указывался пациент, цель и содержание визита, а также количество потраченного времени. В конце каждого месяца руководитель МСПП готовил общий отчет, чтобы отслеживать выработку каждого сотрудника и вносить необходимые правки в планы на следующий месяц.
Вторая форма отчета – отчет по пациентам, в котором фиксировалось, сколько звонков и визитов получили подопечные семьи в течение месяца, сколько им передано оборудования и на какую сумму, сколько потрачено средств на материальную помощь, и на что именно, сколько раз и на какую сумму заказывалось такси. Данный отчет содержал информацию об оказанных службой услугах по каждому пациенту.
Третий отчет – нозология. Он содержал информацию по группам заболеваний, а также аналитику объема работы сотрудников по каждой группе заболеваний.
У сотрудников МСПП в общем доступе в интернете был реестр пациентов с информацией по семьям: фамилия и имя ребенка, возраст, диагноз, дата включения в программу, информация о родственниках, адрес, телефоны, прикрепленные сотрудники. Большое значение придавалось ежедневному неформальному обмену информацией онлайн о том, что произошло в течение дня, о каждом визите и звонке. Это позволяло всем сотрудникам службы контролировать ситуацию и быстро реагировать в случае необходимости.
За время реализации проекта были подготовлены следующие документы, образцы которых содержатся в Методическом пособии:
Положение о мобильной службе паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП): содержит основные правила организации МСПП, показания взятия под опеку пациентов, показания к госпитализации в стационар, штат службы и нагрузка на персонал, виды манипуляций, российские правовые основы работы МСПП.
Перечень услуг, оказываемых МСПП.
Должностные инструкции руководителя службы.
Должностные инструкции старшей медсестры отделения паллиативной помощи и мобильной службы паллиативной помощи детям.
Должностные инструкции администратора МСПП.
Должностные инструкции заведующего отделением паллиативной помощи детям.
Должностные инструкции врача отделения ПП и МСПП.
Должностные инструкции медсестры отделения ПП и МСПП.
Должностные инструкции социального работника МСПП.
Должностные инструкции психолога МСПП.
Заявление на прием под опеку.
Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство граждан до 15 лет и недееспособных.
Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство дееспособных.
Заявление на расходные материалы и пр.
Договор на предоставление благотворительной помощи и безвозмездного оказания услуг.
Договор пожертвования.
Анкета и согласие на публикацию данных о ребенке.
Инфолист.
Положение о добровольческой деятельности.
Анкета добровольца.
Соглашение с добровольцем.
В ходе проекта предоставлялись следующие услуги:
Визиты врачей.
Визиты медицинских сестер, предоставление медицинского патронажа на дому.
Социальный отдых для родителей на дому (медицинские сестры и социальные работники).
Телефонные консультации врача, медицинской сестры, социального работника, психолога.
Визиты социальных работников.
Помощь в оформление документов на ребенка.
Социальное сопровождение семей в госучреждения.
Психологическое сопровождение семей, участвующих в проекте.
Психологическая помощь после утраты ребенка.
Арт-терапевтические занятия.
Круглосуточная дежурная телефонная линия (Горячая линия).
Материальная поддержка ребенка и семьи (приобретение средств ухода, оборудования, медикаментов, расходных материалов, оплата транспортных расходов).
Организация стационара на дому для больных детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, которые не требуют круглосуточного медицинского наблюдения, но по состоянию здоровья не могут получить медицинскую помощь в условиях медицинского учреждения или нетранспортабельны.
Обучение родственников пациента навыкам ухода за тяжелобольным ребенком.
Психологическая и социальная помощь детям и членам их семей.
Оказание консультативной помощи специалистам медицинских организаций, в которых получают медицинскую помощь дети, нуждающиеся в паллиативном лечении и уходе.
Привлечение добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход за пациентами в домашних условиях.
Адекватное обезболивание: в рамках оказания паллиативной помощи проводился расчет и подбор анальгетиков, как наркотических, так и ненаркотических в соответствии с рекомендациями ВОЗ, а также разработанными при участии экспертов фонда Национальными клиническими рекомендациями по ведению хронического болевого синдрома у детей. Выписывание препаратов осуществлялось педиатрами и детскими онкологами. Препараты наркотического ряда в связи с выявленной потребностью по рекомендациям сотрудников службы были использованы с хорошим эффектом также у детей с неизлечимыми неонкологическими заболеваниями (у ребенка с болевым синдромом при болезни Ниммана-Пика и у ребенка в терминальной стадии мукополисахаридоза).
Подбор и мониторинг противосудорожной терапии проводился по назначению невролога под контролем концентрации препаратов в крови и показателей ЭЭГ. Нескольким пациентам в связи с их нетранспортабельностью ЭЭГ мониторинг при содействии НЦЗД РАМН был организован в домашних условиях.
Симптоматическая терапия осуществлялась по показаниям в объеме организации в домашних условиях инфузионной, антибактериальной, гемостатической, нутритивной (в т.ч. и тотального парентерального питания) и прочей терапии.
Противопролежневая терапия: в т.ч. с обучением ухаживающего навыкам обработки пролежней.
Замена устройств на дому (трахеостомы, гастростомы, назогастрального зонда, мочевого катетера, периферического венозного катетера, подкожной помпы для титрования наркотических лекарственных средств).
Оформление инвалидности.
Составление индивидуального плана реабилитации.
Помощь в получении юридических консультаций.
Организация социальной передышки для семьи.
Координация (по возможности) работы служб, участвующих в оказании помощи конкретному ребенку с ограничивающим жизнь заболеванием (поликлиники, неотложной помощи, профильных и скоропомощных больниц).
Помощь в налаживании отношений с местными школами, поликлиниками, центрами социального обеспечения и т.д.
Проведение досуговых мероприятий для детей и членов их семей с привлечением добровольцев и партнеров.
Проведение профессиональных мероприятий (круглых столов и семинаров) для специалистов по обмену опытом сотрудников МСПП с коллегами.
Проведение кардиореспираторного мониторинга на дому у больных с миопатиями.
Проведение массажа на дому – услуга появилась в марте 2014 года, когда в состав службы вошел специалист, владеющий проведением массажа. Ею воспользовались 28 семей, выполнено 208 сеансов.
Обучение обращению с кислородным концентратором и аппаратом домашней ИВЛ: 26 пациентов и 9 пациентов соответственно.
Рисунок 7. Динамика показателей проекта в зависимости от визитов и звонков (первоначально заложенных в оценку проекта)
Всего за анализируемый период было осуществлено 3760 визитов (врачей, медсестер, психологов и социальных работников), 31,6 визита на одного пациента в год и 2,64 визита на 1 пациента в месяц, что соответствует запланированной в проекте периодичности. Сотрудниками МСПП выполнено 13593 звонков, 114 звонков на одного пациента в год и 9,5 звонков на 1 пациента в месяц, что превышает запланированную периодичность звонков в 2,37 раза.
В течение 2012-2013 гг. было организовано 6 мероприятий для детей и молодых взрослых, находящихся под опекой команды МСПП (новогодние утренники, праздник «Весеннее настроение», пикники с выездом в парки). Около 100 родителей, сиблингов и пациентов посетили культурно-развлекательные мероприятия различных организаций, например:
предновогодний праздник для детей в кафе-пекарне «Хлеб насущный»,
интерактивная шоу-программа для детей «Маша и Медведь» (МВЦ «Крокус-Экспо»),
новогодний музыкальный спектакль «Барбоскины» (МВЦ «Крокус-Экспо»),
интерактивное шоу «Новогодние приключения Винкс» (МВЦ «Крокус-Экспо»),
грандиозное ледовое шоу для всей семьи «Буратино на льду» (МВЦ «Крокус-Экспо»),
новогодняя елка фонда «Расправь крылья» и сказка «Щелкунчик» (Казанский вокзал РЖД),
ледовое шоу «Три мушкетера» (Дворец спорта «Лужники»)
В 2014 г. семьи наших подопечных посетили 25 мероприятий.
Мероприятия, организованные силами МСПП:
Пикник для подопечных в ЦПКиО «Красная Пресня» - 87 участников
Паломническая поездка в Свято-Никольский Черноостровский монастырь – 22 участника
Новогодняя елка в ЦДА – 134 участника
Третий этап реализации проекта - оценка эффективности и разработка рекомендаций по дальнейшей деятельности проекта.
По результатам проведенного анализа, первоначальные цели и задачи проекта были выполнены: создана Мобильная служба паллиативной помощи детям; для работы в проекте подготовлены сотрудники; в проект включено более 30 детей с неизлечимыми заболеваниями. Целевой группой проекта, как и планировалось, стали дети, подростки и молодые взрослые до 25 лет, страдающие неизлечимыми, сокращающими срок жизни заболеваниями, нуждающиеся в паллиативном уходе, проживающие в Москве и ближайшем Подмосковье, а также их семьи.
|
