Роман Дименштейн, Елена Заблоцкис, Павел Кантор, Ирина Ларикова
Реабилитация особого ребенка:
как изменить настоящее
и обеспечить достойное будущее
1. Введение. Особый ребенок
Начиная разговор об особых детях, мы имеем в виду, как сейчас принято, детей, прежде всего, с психическими и психоневрологическими проблемами. К таким детям можно отнести, с одной стороны, большинство детей-инвалидов (проблемы такого рода являются причиной инвалидности почти у 60% из них, явно выражены у 75%, в той или иной мере отмечаются у 98%),). Таким образом, основную часть (около двух третей) детей-инвалидов как в Москве, так и в России составляют дети с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями. Общее количество детей-инвалидов в Москве – более 25 тысяч1, что составляет более 2% детского населения (чуть меньше, чем в целом по стране).
С другой стороны, к этим цифрам нужно прибавить «пограничных» детей, у которых нет инвалидности, но спектр их проблем аналогичен и ведет к регулярным трудностям в обучении и общении со сверстниками. Если еще несколько десятков лет назад число таких детей было относительно невелико, то сейчас пограничный слой неимоверно увеличился: число таких детей в разы превышает количество детей-инвалидов. Все эти дети особенно нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев — инвалидизации.
Для нормального развития особого ребенка необходима прежде всего организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.
В развитии любого ребенка основную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи — мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является в период детства и взросления основным способом социализации. Естественно, мы рассматриваем образование в широком смысле — от дошкольного воспитания до овладения профессией.
Организация остальных сторон бытия особого ребенка — жизни в семье, медицинского обслуживания, социальной поддержки — в известной степени выполняет поддерживающую роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающим вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией). При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образования, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения. Реабилитация в значительной мере является предтечей, необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребенка в семье и за ее пределами, а также возможность его будущей максимально автономной жизни. Реабилитация играет роль «трамплина» при подготовке особого ребенка к обучению; она же сопровождает его обучение, являясь поддержкой, необходимой для его успешного образования или социализации.
Эффективная реабилитация должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая профессионализацию и интеграцию в обществе, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве — к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее — подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить от выпускающей к принимающей стороне передачу опыта, связанного с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которым он принадлежит.
Потребность семей, воспитывающих особого ребенка, в защите основополагающих прав их детей в России очень велика: по самым скромным оценкам, не менее чем у половины таких детей право на реабилитацию не реализовано либо реализовано частично. В чем причины сложившейся ситуации?
На рубеже 1980-х — 1990-х годов Россия присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей-инвалидов на развитие, образование и социальное обеспечение, признала за собой ответственность за их выполнение и декларировала решительный переход к гуманизации общества.
Международные юридические нормы, гарантирующие права таких детей, нашли отражение во внутрироссийском законодательстве. Федеральные законы от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» и от 10.07.1992 г. № 3266-1 «Об образовании» впервые в отечественной практике создали юридическую основу и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушенным развитием в обществе. Эти законодательные нормы учитывали реалии нашей жизни (все еще недостаточный уровень развития реабилитационно-образовательной помощи особым детям в государственном секторе) и были призваны, с одной стороны, способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры, а с другой — предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.
В российском законодательстве существует разделение на «инвалидов» и «неинвалидов», в то время как помощи «пограничным» детей почти не предусмотрено. В городе Москве помощь ребенку с особенностями развития, не имеющему статуса «ребенок-инвалид», но «имеющему временные или постоянные ограничения жизнедеятельности и нуждающемуся в мерах социальной поддержки»2, предоставляется в соответствии с Законом города Москвы от 26 октября 2005 года № 55 «О дополнительных мерах о социальной поддержке инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в городе Москве». При устройстве такого ребенка в реабилитационную организацию или получении технического средства реабилитации в соответствии с упомянутым Законом города Москвы действуют те же рекомендации, что и в аналогичных ситуациях при исполнении индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида.
В последние годы началась реализации комплексной целевой программы города Москвы «Социальная интеграция инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности» на 2007 - 2009 годы. 2009 год был объявлен в Москве Годом равных возможностей, в связи с чем законодательную базу по защите прав детей-инвалидов пополнило постановление Правительства Москвы от 17.02.2009 г. № 115-1111 «О Годе равных возможностей в городе Москве и Стратегии повышения качества жизни инвалидов в городе Москве на период до 2020 года». Благодаря непрестанно совершенствующейся законодательной основе и современным методам, используемым в реабилитационно-образовательных учреждениях, Москва стала одним из самых передовых городов России в сфере помощи детям с ограниченными возможностями, а механизмы функционирования реабилитационной помощи могут стать образцом для работы в этой сфере регионального и федерального законодательств.
Однако традиционная практика пока еще зачастую не соответствует закону. Это вызвано прежде всего устойчивостью в российском обществе устаревших стереотипов, когда «неполноценные», «бесперспективные» дети (и взрослые) воспринимаются как балласт, обременяющий государственный бюджет. Немалую роль играет в этом и недостаточное знание родителями и некоторыми специалистами, работающими в этой сфере, как принятых в стране законов, так и возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Отсутствие отработанных механизмов, которые реализуют вновь созданные прогрессивные законодательные конструкции, препятствует «автоматическому» воплощению правовых новаций в жизнь.
Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть востребовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление. Знание своих прав дает родителям спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.
Большинство родителей особых детей, а также некоторые врачи, педагоги, работники социальной и реабилитационно-образовательной сферы имеют весьма смутное представление как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Настоящая брошюра призвана сориентировать все стороны, участвующие в процессе реабилитации особого ребенка, в конкретных действиях, отвечающих современному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции в обществе, вооружить родителей и государственных служащих информацией о порядке действий, а также формами документов, необходимых для организации эффективной реабилитации таких детей. Рекомендации опираются на разработки юристов, с помощью которых читателям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов и постановлений, призванных повысить качество жизни детей с ограниченными возможностями. Суммируя практический опыт, брошюра содержит анализ типичных проблем, встречающихся на этом пути, и предлагает конкретные способы их решения.
|
