ЁЛКА НА ВОКЗАЛЕ Благотворительные новогодние представления проходят на Казанском вокзале не первый год. В этом году ребят и взрослых ждет путешествие на сказочном поезде, конечной станцией которого станет "Волшебная страна "Расправь крылья". Зал повышенной комфортности вокзала превратится в театральные подмостки. Премьерой этого новогоднего сезона станет спектакль "Легенда о Спящей красавице" по мотивам сказки Шарля Перро. Музыка к спектаклю написана композитором Максимом Дунаевским. «Комсомольская правда» (Москва), № 147, 25.12.2015, c. 15
Благотворительные новогодние представления проходят на Казанском вокзале не первый год. В этом году ребят и взрослых ждет путешествие на сказочном поезде, конечной станцией которого станет "Волшебная страна "Расправь крылья".
Зал повышенной комфортности вокзала превратится в театральные подмостки. Премьерой этого новогоднего сезона станет спектакль "Легенда о Спящей красавице" по мотивам сказки Шарля Перро. Музыка к спектаклю написана композитором Максимом Дунаевским. В шоу участвуют 90 артистов - акробаты, танцоры, воздушные гимнасты, ходулисты, жонглеры и фокусники.
Большая часть билетов на представления передается фондом в детские дома, социально-реабилитационные центры, детям-инвалидам, многодетным и малообеспеченным семьям. А каждый гость, купивший билет, может выступить в роли волшебника и подарить новогодний праздник не только своим чадам, но и тяжелобольным детям. Средства, вырученные от продажи билетов, будут направлены на оплату дорогостоящих операций в Германии Руслану Корытину и Дарине Якимовой. Эти ребята с детства страдают ДЦП, их самой заветной мечтой остается возможность научиться ходить.
Гранд-зал Казанского вокзала
м. "Комсомольская", Комсомольская пл., 2.
26 - 30 декабря, 2, 3 января, 10.00, 14.00 и 18.00.
Цена билетов: 2500 руб. (взрослый+ребенок. Подарок включен).
Подробности на сайте www.vokzalelka.ru.
ДЕВЧОНКА-ГАЛЧОНКА У четырехлетней Вики из-за тяжелой врожденной патологии - нарушения всасывания ионов хлора - удален толстый кишечник. Обычную еду и воду ее организм не усваивает, только специальные лечебные смеси и растворы. Дома Вика любит крутиться перед зеркалом. Зеркало большое, в рост взрослого человека, а Викино отражение совсем маленькое и хрупкое. Карие глаза, точеный носик. Девчонка-галчонка, как говорит ее мама. Вика Суханова может погибнуть без специального питания/ «Московский комсомолец» (Москва), № 286, 25.12.2015, c. 14
ВИКА СУХАНОВА МОЖЕТ ПОГИБНУТЬ БЕЗ СПЕЦИАЛЬНОГО ПИТАНИЯ
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
У четырехлетней Вики из-за тяжелой врожденной патологии - нарушения всасывания ионов хлора - удален толстый кишечник. Обычную еду и воду ее организм не усваивает, только специальные лечебные смеси и растворы. Дома Вика любит крутиться перед зеркалом. Зеркало большое, в рост взрослого человека, а Викино отражение совсем маленькое и хрупкое. Карие глаза, точеный носик. Девчонка-галчонка, как говорит ее мама.
Вика достает из плетеной корзиночки ломтики свежего хлеба, отрывает по кусочку и отправляет мне в рот. Она внимательно наблюдает, чтобы я обязательно проглотила. Так мамы следят за тем, чтобы малыши не выплюнули пилюли.
Вика родилась восьмимесячной. Из-за угрозы отслойки плаценты Ирине сделали кесарево сечение. Девочка сразу задышала, закричала. Хороший балл по шкале Апгар - первому в жизни младенцев тесту.
- На третий день моя девочка перестала есть, и у нее пошла кровь из попки, - лицо Ирины словно перекрывает тень. - Я умоляла сделать малышке УЗИ, а мне говорили: в роддоме никого, кроме дежурного врача. Воскресенье. Уже к ночи взрослый рентгенолог поставил диагноз: непроходимость. Из-за нарушения функции всасывания в кишечнике девочки обычный младенческий рацион не подходил. Еще немного, и мог произойти разрыв кишки.
На "скорой" Вику доставили вФилатовскую больницу. Детский хирург профессор Ольга Мокрушина прооперировала девочку, сделав частичную резекцию толстого кишечника.
- Неделю дочь провела в реанимации, - вспоминает Ирина. - Это самые страшные дни в моей жизни. Был даже специальный мобильный телефон, который должен был зазвонить только в одном случае. Что ее не стало...
Вике спасли жизнь. И это было чудо. Потому что еще недавно дети с такой патологией считались почти безнадежными. Выживали единицы.
В пять месяцев девочке сделали вторую операцию. Через три часа, длившихся бесконечность, вышла хирург, - вспоминает Ирина. - Она сказала, что все плохо: толстый кишечник пришлось удалить полностью. Я прижала к себе мою девочку и начала рыдать, и она тоже как заревет!..
Через год Вика опять попала на операционный стол с жуткими отеками, которые не снимались медикаментами. Оказалось, у девочки вырос дублирующий отросток тонкого кишечника - энтерокистома. Дублирующие органы - всегда нерабочие. Пришлось срочно делать операцию - лапароскопически убирать этот отросток.
А через полгода у Вики начались тяжелые обменные нарушения. "Самое страшное, когда у дочки резко падают электролиты и начинается тяжелейший приступ с судорогами. Глаза в синих полукружьях, белое лицо угасающего лемурчика. Смотреть на то, как твой ребенок умирает на глазах, невозможно", - с ужасом вспоминает Ирина.
За 4 года жизни у Вики было 15 таких приступов. С последним девочка месяц пробыла в Филатовской больнице.
Обычную воду Вике нельзя, она не усваивается. Девочка пьет регидрон. Всю пищу ей обязательно солят, чтобы не было обезвоживания. Она привыкла к горькому, соленому вкусу, а сладкое, как другие дети, не воспринимает.
У Вики энтероколит и аллергия на многие продукты. И она почти не умеет жевать. Ее главный рацион - смеси. Банка в сутки. Иногда, когда девочке совсем худо и она не в силах даже сосать бутылочку, в больнице ее кормят через вену. Для таких случаев у ребенка под ключицей установлен специальный порт.
А еще нужно оплачивать медикаменты, анализы, инфузомат-специальный прибор, которым внутривенно вводят лекарственные препараты и питание.
Викина пенсия по инвалидности 5 тысяч рублей. Всех выплат и дотаций хватает на неделю. Родители Вики в разводе. Папа платит алименты Вике и ее старшей сестре, пятикласснице Лере. Но денег в семье все равно катастрофически не хватает.
Вика не умеет играть в куклы, ведь в больнице игрушек нет. Она не говорит, только общается со своим отражением в зеркале на одной ей понятном детском языке. Ирина надеется, что ее девчонка-галчонка еще нагонит сверстников. Несмотря ни на что.
Елена СВЕТЛОВА.
Для спасения Вини Сухановой не хватает 230 824 руб.
Гастроэнтеролог ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова Елена Костомарова (Москва): "У Вики редкое заболевание - хлоридная диарея. Это означает, что в клетках кишечника не работают механизмы всасывания ионов хлора. В результате содержимое в просвете кишечника становится очень соленым и развивается диарея. Кроме того, из-за развития энтероколита девочке пришлось удалить всю толстую кишку, которая играет большую роль во всасывании жидкости. Вика ежедневно теряет со стулом более 1,5 литра жидкости. На фоне больших потерь жидкости и солей у девочки периодически возникает ацидоз (защелачивание крови), что чревато серьезными неврологическими проблемами и задержкой развития. Чтобы расти и развиваться нормально, девочке необходимо восполнить потери специальными солевыми растворами. Для этого ей требуются инфузомат, расходные материалы и специальное питание".
Внимание! Цена лечебного питания, инфузомата и расходных материалов 930 824 руб.
Читатели сайта РБК внесут 700 000 руб.
Не хватает 230 824 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Сухановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вики, Ирины Николаевны Угрюмовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Экспертная группа Русфонда.
***
ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ
Матвей Ковалев, 1 год, деформация черепа, спасет лечение специальными шлемами. 120 000 руб.
Внимание! Цена лечения 180 000 руб.
Один фонд внесет 60 000 руб. Не хватает 120 000 руб.
После родов я сразу же обратила внимание, что у сына вытянутая форма головы, но врачи отнеслись к этому спокойно. А через три месяца слева на затылке малыша появилась вмятина. По рекомендации педиатра я долго укладывала Матвея на правую сторону для выравнивания черепа, но это не помогло. Наоборот, деформация увеличилась. Матвейке стало тяжело держать голову прямо, ее будто перевешивало на левую сторону. Деформировалось и лицо: правая щека стала крупнее левой. Я показывала сына врачам, но никто не мог оказать нам необходимую медицинскую помощь. Мы долго добивались направления в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, а когда попали туда, услышали: "Где же вы раньше были? Давно надо было провести лечение!". Наконец-то диагноз поставлен: позиционная плагиоцефалия (асимметрия свода черепа). Из-за этого мозг не может полноценно расти и развиваться. Рекомендовано лечение специальными шлемами, которые корректируют форму черепа. Изготавливают их индивидуально. Но они дорогие, у нас нет таких денег. Сейчас в семье работает только муж. Живем в однокомнатной квартире вместе с моей мамой. Помогите нам, пожалуйста. Наталья Сопова, Москва.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва):
"У Матвея деформация черепа с уплощением левой затылочной области. Асимметрия мягких тканей лица и ушных раковин. Показаний к нейрохирургическому лечению нет. Коррекция деформации возможна при помощи краниальных ортезов (шлемов). По мере роста черепа их надо будет заменять. Лечение продлится в течение года".
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕСТЬ В ФОНДЕ. ВОЗМОЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ (ПОДРОБНОСТИ НА САЙТЕ РУСФОНДА).
***
КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ
ВАНЕ ЗОРИНУ ОПЛАЧЕНА ОПЕРАЦИЯ НА ПЕЧЕНИ
11 декабря в "МК" и на сайте Русфонда мы рассказали историю семилетнего Вани Зорина из Самары ("Редкий ребенок", Александра Черникова). У мальчика редчайшее заболевание - открытый аранциев проток. Это значит, что кровеносный сосуд, который у новорожденных обычно сразу же закрывается, у Вани почему-то так и остался открытым. В результате кровь, не отфильтрованная печенью, отравляет организм, токсичные вещества накапливаются в головном мозге, препятствуя нормальному развитию ребенка.
Операцию Ване готовы сделать щадящую, малотравматичную в московской Детской клинической больнице №13 им. Н.Ф.Филатова. Проток закроют эндоваскулярно, через сосуды, специальным устройством - окклюдером. Причем бесплатно, по ОМС, но дорогостоящий окклюдер нужно будет оплатить. Таких денег у Ваниных родителей нет. Татьяна не работает, да и о какой работе может идти речь, если сына не оставишь без присмотра ни на минуту? Отец работает водителем, его небольшая зарплата да крошечная Ванина пенсия - вот и весь семейный доход. Рады сообщить: вся необходимая сумма (118 134 руб.) собрана. Татьяна, мама Вани, благодарит читателей "МК", сайта Русфонда за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья.
Татьяна верит, что все получится. Ваня пойдет в обычную школу, выучит буквы и цифры, подружится с одноклассниками.
И еще новости. Читатели "МК" и сайта Русфонда, несколько компаний оплатили также лечение правосторонней косолапости по методу Понсети Даше Чугай (5 мес., 120 000 руб., г. Подольск, МО); лечение специальными шлемами (ортезами) стоимостью 180 000 руб. Вове Королькову (1 год, г. Москва) и Тимофею Ряшенцеву (5 мес., г. Подольск); специальную детскую инвалидную коляску Ульяне Давыдовой (5 лет, 217 997 руб., Чеховский район).
Информация о больных детях предоставлена Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "РУСФОНД".
***
МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА
С июня в "Московском комсомольце" еженедельно выходят публикации о больных детях, родители которых обратились в Русфонд с просьбой о помощи. За эти месяцы опубликованы истории 88 детей, с 25 диагнозами. Некоторые из этих диагнозов уникальны, специалисты по их лечению в мире наперечет. На нужды этих детей уже собрано 18,44 млн рублей. Для лечения были задействованы 11 клиник, около десятка медицинских компаний, лучшие врачи. И это стало возможным благодаря вашей помощи! Спасибо Вам! Дорогие читатели "МК"!
***
ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА
Русфонд (Российский фонд помощи) - один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах "Московский комсомолец", "Коммерсантъ", в эфире "Первого канала", в социальных сетях, в 79 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.
Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 19 лет собрано 7,359 млрд руб. На эти деньги мы помогли более чем 13 тысячам детей. В 2015 году (на 23 декабря) собран 1 475 520 097 руб. Из них детям Москвы и Московской области - 98 774 286 руб. Фонд- лауреат национальной премии "Серебряный лучник". Награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф.
В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим фонд ОПРД.
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительный фонд "Русфонд", ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489
в АО "Райффайзенбанк", г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Назначение платежа:
организация лечения, фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Вы можете помочь детям, сделав SMS-пожертвование.
Отправьте слово на номер 5542
Стоимость сообщения - 75 рублей. Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru; moscow@rusfond.ru Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), тел./факс 8 (495) 926-35-63, с 10.00 до 20.00.
|
